Vivre avec le VIH, l’avis d’experts médicaux.

« Pour la génération de médecins qui, comme moi, a découvert en tant qu’externe les premiers malades du sida, parler d’allégement montre le chemin parcouru depuis cette période ».

C’est par ces mots forts que le professeure Firouzé Bani-Sadr, présidente de cette édition rémoise, a ouvert, jeudi 11 octobre, le congrès de la Société française de lutte contre le sida (SFLS), sur une thématique impensable il y a encore dix ans. Alléger son traitement, alors qu’il y moins de vingt ans, on ignorait comment faire vivre les personnes séropositives au VIH. Ce changement de paradigme illustre l’avancée immense de la thérapeutique en la matière.

Mais comme elle le disait déjà dans une interview, il serait incorrect d’envisager l’allègement de la vie avec le VIH seulement à l’aune des antirétroviraux. C’est ce qu’a répété Willy Rozembaum, professeur et clinicien historique de la lutte contre le sida, infatigable observateur des évolutions médicales.

« Beaucoup résument l’allègement au thérapeutique, mais cela concerne bien d’autres choses. Le premier poids à l’époque, c’était l’incertitude de la survie. Il a fallu lever depuis bien des poids dans la vie des personnes », explique l’ancien président du CNS.

C’est sur ce constat que la SFLS a construit ses deux journées annuelles, dont la première fut riche d’enseignements et d’éclairages sur l’enjeu d’une prise en compte médicale des freins et des obstacles à réduire au maximum la présence du virus dans la vie des personnes.

La présentation de Dominique Costagliola, professeure, biomathématicienne et épidémiologiste (Inserm), a permis de faire un point sur la mise en place concrète de stratégies thérapeutiques alternatives à la classique trithérapie. A partir des données de la base FHDH (base officielle sur la prise en charge des personnes vivant avec le VIH et suivies à l’hôpital) jusqu’en 2016, cette dernière a pu décrire les combinaisons de traitements prescrites aux personnes prises en charges et traitées en France. Les trithérapies restent ultra majoritaires à l’initiation du traitement (90 %), sans évolution récente concernant les monos ou bithérapies, même si Dominique Costagliola indique que depuis 2016 et la sortie de nouvelles études validant l’intérêt et l’efficacité des bithérapies, les choses risquent de bouger.

Dans la prise en charge au long cours, en termes de changement ou switch de traitement, on atteint 5-6 % de monothérapies ou bithérapies au total. Concernant le darunavir, une des molécules utilisées en bithérapie, on atteint près de 10 % de personnes passées en bithérapie comportant du darunavir après un switch qui s’est avéré  être un succès virologique.

Pour le dolutégravir, on remarque aussi plus de 10 % de switchs avec succès en bithérapie. En termes d’échecs, on voit très peu de différences entre bithérapies et trithérapies, contrairement à la monothérapie, qui reste délicate dans sa mise en œuvre. Dominique Costagliola note également  que le taux d’échec est corrélé au nombre d’années de contrôle virologique. Plus le VIH est contrôlé par un traitement depuis longtemps, plus le taux d’échec est bas après un switch vers une mono ou une bithérapie.

Alléger le risque.

On a donc allégé parfois le traitement, mais pas forcément la vie, avec les effets indésirables longtemps très nombreux, mais surtout sur la perception du risque et de la culpabilité de la transmission. Ce pan social et psychologique d’une maladie sexuelle transmissible demeure une autre bataille à mener par la communauté de lutte contre le sida.

« L’épidémie fut à l’origine d’une conscience générale. Il fallait une collaboration de tous les acteurs-trices, des patients-es aux associations, des médecins à la société civile, des cliniciens-nes aux politiques nationaux et internationaux », a expliqué Firouzé Bani-Sadr.

L’indétectabilité du VIH dans le sang, avec trithérapie ou bithérapie, est atteignable depuis longtemps et tient en une véritable révolution positive. Depuis dix ans maintenant : il est connu et validé qu’une personne séropositive sous traitement efficace et avec une charge virale contrôlée à des niveaux indétectables ne transmet pas le VIH. Ce fait scientifique est valable pour les homos comme les hétéros. Pourtant, ce fait reste injustement peu connu des personnes vivant avec.

« Alléger le risque, c’était aussi lutter contre les fantasmes et la panique sur les modes de contaminations, très souvent injustifiés. On a cru parfois revenir au Moyen Âge en termes de paranoïa concernant la protection vis-à-vis des personnes séropositives », a rappelé Willy Rozembaum.

Alors travailler sur les représentations reste tout autant crucial que travailler sur le champ thérapeutique, pour un impact sur tous les espaces de vie des personnes. Ce dernier a tenu d’ailleurs à montrer par l’exemple, frappant, à quel point la donne avait changé en matière de prise de risque réelle ou supposée entre séropos et séronégatifs.

Dans une dernière slide, le professeur a défendu que « la manière la plus sûre de ne pas contracter le VIH au cours d’une relation sexuelle était d’avoir cette relation sexuelle avec une personne contaminée au VIH et traitée depuis plus de six mois. Et que celle-ci est plus « attrayante » qu’une personne séro-interrogative. En d’autres termes, coucher avec une personne séropositive traitée avec succès vous permettra de rester séronégatif. De quoi souffler un grand coup et faire s’envoler les discriminations ?

Alléger la vie

Le combat contre le VIH se situe aussi dans la défense des droits humains, des femmes, des homosexuels et des personnes séropositives dans leur ensemble. Ces luttes sont loin d’être gagnées. Et les personnes vivant avec le virus sont les plus à mêmes de conter à quel point il reste difficile de parler, dire, évoquer sa propre séropositivité.

Évoquant la journée de la Disance et son propre parcours, Florence Thune, directrice de Sidaction mais également femme vivant avec le VIH depuis 20 ans, a livré son témoignage, ce qui restera le point d’orgue de la journée. Elle évoque sans fard ce que le VIH lui a fait sur sa vie affective et sexuelle. Sur les discriminations qui demeurent et qui l’énervent encore, les clichés, mais aussi tout le chemin parcouru en termes d’allégement de la vie avec le VIH/sida.

« Je ne peux que dire que le seul et unique véritable allègement arrivera le jour où je pourrais dire : « Je suis séronégative ». Ce qui se résumera, au final, à ne plus rien avoir à dire, à ne rien avoir à annoncer, à ne rien avoir à avouer, à ne pas avoir à partager, à ne pas avoir à témoigner. Ne plus avoir de secret, ne plus dissimuler, ne plus être accusée de cacher quelque chose, ne plus se voir refuser un prêt, ne plus se voir reléguer en dernière position pour une opération, et surtout ne plus entendre : « Mais comment ça t’est arrivé ? ». Ce vœu pas si pieu est la ligne directrice commune de tous les travaux entrepris dans la lutte contre le sida pour réussir à atteindre, certes la fin du sida et des contaminations, mais aussi et surtout la fin d’un fardeau bien trop lourd à porter par qui que ce soit. »

Donnez votre avis !

Lire les articles précédents :
Prévention et protection…

Je n'aurai qu'un mot d'ordre à vous transmettre... Faites comme bon vous semble, mais, si vous ne souhaitez pas prendre

Fermer