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Vivre avec le VIH : Florence Thune : “Alléger”.


12 novembre 2018 - lemarquis


Lors du dernier congrès de la SFLS à Reims, Florence Thune, Directrice générale de Sidaction, est intervenue. En plus de son intervention, il lui a été demandée de témoigner sur sa propre expérience et ressenti. En voici, quelques extraits qu’il me semblait judicieux de partager en ce jour si particulier. J’ai tenté d’en conserver toute la symbolique de ce témoignage humain rare, sans retrancher l’essentiel, sans déformer les propos mais juste en relevant les trois parties qui me semblaient essentielles, même si le reste est tout aussi important. A la fin de ces extraits, vous trouverez le lien vers son témoignage complet.

Je me considère comme une « privilégiée ».

“Il m’a donc été demandé de témoigner sur la question de l’allégement. De faire du « Je ». C’est donc une histoire qui ne parle pas « au nom de ». Parce que, tout comme pour la vie avec le VIH de manière générale, nous avons chacun notre propre histoire et notre propre ressenti vis-à-vis de cette question d’allégement.

Je souhaiterais également dire à quel point je me considère comme une « privilégiée ». Je ne parle pas de mon vécu personnel avec ce virus, mais du contexte dans lequel je vis, dans lequel je travaille, qui allège considérablement cette vie avec le VIH. Je témoigne librement, ici, dans les médias, sans craindre que mon employeur ou mes collègues, ma famille, mes amis, mes voisins me rejettent. J’évolue dans un milieu professionnel qui non seulement me permet d’être au top de l’information sur le VIH, mais m’offre également un réseau de médecins et d’experts-es à n’en plus finir, d’avoir tout le temps quelqu’un « à qui parler du VIH ». J’ai aussi la chance de pouvoir rencontrer de très nombreuses personnes séropositives avec de multiples histoires de vie, et tout cela est une chance incroyable.” […]

Je suis même partie sans lui dire au revoir (…)
au moins sur le niveau 7 de l’échelle de Richter de la colère !

“Comme il l’est dit depuis ce matin, l’allègement, ce n’est effectivement pas qu’une question de molécules. L’allégement concerne de nombreux aspects de la vie avec le VIH, parce que le VIH à lui seul peut parfois ou souvent être un poids. Je ne parviens pas à dire « jamais » mais c’est peut-être le cas pour certaines personnes séropositives, et tant mieux pour elles. Et ce poids est variable… tout au long de la vie. Des périodes où on fait avec, sans vraiment y penser, peuvent succéder à des périodes où on le sent plus peser sur sa vie, sans raison particulière parfois.

Ce poids « différent », je l’ai ainsi ressenti au cours du mois dernier, à trois semaines d’intervalle. Le VIH redevient un poids au moment où vous vous y attendez le moins. Comme lors d’un rendez-vous pour une consultation d’anesthésie, avec une médecin qui, après avoir pris connaissance de ma séropositivité, m’annonce que je passerai en dernier au bloc opératoire, parce qu’avec le VIH, vous savez…. Eh bien non, dites donc, je ne sais pas et je sens que vous allez m’expliquez… mais elle ne m’a rien expliqué du tout ; elle m’a juste répété en boucle que c’est comme ça, c’est le protocole. Je lui ai dit que c’était n’importe quoi ; je suis même partie sans lui dire au revoir, ce qui pour ceux qui me connaissent me situe au moins sur le niveau 7 de l’échelle de Richter de la colère !”

Avant cela, ma vie de femme ne ressemblait pas à grand-chose,
e
t même à rien pour être plus précise.

“Et puis trois semaines plus tard, une nouvelle expérience pour moi. Mon premier RDV en hôpital de jour (HDJ) pour un bilan, premier RDV en HDJ en 22 ans de vie avec le VIH, pour un bilan cardiaque. Avec une consultation au cours de laquelle on m’a demandé pour la première fois où je me situais sur une échelle de 1 à 10 en tant que femme séropositive. J’ai dit 9, parce que je me suis dit que 10, quand même, c’était limite prétentieux. Mais, là, je ne le sentais pas ce poids du VIH, parce que j’étais en face d’une personne bienveillante, en confiance ce jour-là, parce que c’est aussi ce que je ressentais en vrai depuis près de dix ans en tout cas. Parce qu’avant cela, ma vie de femme ne ressemblait pas à grand-chose, et même à rien pour être plus précise.”

La question de l’allégement,
elle concerne également notre suivi médical.

“J’ai eu la chance d’être suivie pendant dix ans par un médecin qui consultait en ville, après dix ans de RDV en milieu hospitalier. Un vrai allégement, très pratique, la facilité des RDV, la chance d’avoir avec une même personne un médecin traitant et un médecin infectiologue, tout cela m’a allégé la vie avec le VIH. Et puis, il a quitté Paris, m’a référé vers un autre médecin qui est malheureusement décédé brutalement, et je n’ai eu d’autre choix, un peu prise par l’urgence, que d’accepter un suivi à l’hôpital.

J’y suis retournée à contrecœur, et je me rappelle encore de cette première fois où je me suis retrouvée dans cette salle d’attente hospitalière, avec le sentiment de me reprendre le VIH en pleine figure. Et pendant ce temps, des médecins qui venaient chercher leurs patients-es me disaient bonjour car ils me reconnaissaient en tant que directrice générale de Sidaction ; mais moi, je n’avais qu’une envie, celle de partir en courant.”

 Faire le deuil de ce suivi rapproché.

“Mais paradoxalement, quant à l’issue de la consultation le médecin m’a dit : « Bon, on se revoit dans un an, et vous faites un bilan intermédiaire avec votre médecin traitant (médecin traitant que je n’avais plus à ce moment là) ». J’ai trouvé que le suivi s’allégeait très brutalement, que je n’aurai donc plus que 30 minutes au plus par an pour parler du VIH avec un médecin « qui s’y connait ». J’étais censée penser que c’était finalement une bonne nouvelle, que c’était quand même mieux qu’un RDV tous les trois mois comme au début, que cela allégeait les rendez-vous dans l’année, que cela laissait aussi de la place à des personnes qui avaient plus de soucis de santé. Je crois que j’ai réalisé que je devais donc faire le deuil de ce suivi rapproché, que je devais donc admettre que ce VIH n’était finalement plus pour moi qu’une question de mesure de charge virale inscrite sur un bout de papier deux fois par an.

Finalement, j’ai eu la chance de pouvoir retrouver un médecin traitant menant également des consultations VIH à l’hôpital, et de retrouver ce « luxe » de combiner les deux. L’allègement, c’est aussi, pour moi comme beaucoup, ce que la découverte de l’effet préventif des traitements a eu comme impact sur ma vie sexuelle. Enfin, enfin ne plus avoir peur de contaminer ! Cette peur qui m’a, pendant dix ans, fait renoncer, consciemment ou non, à toute activité sexuelle. Alors quel allègement, ce fameux effet Tasp !”

Ne plus entendre « mais comment ça t’est arrivé ? ».

“Pour conclure, je ne peux que dire que le seul et unique véritable allègement arrivera le jour où je pourrais dire « je suis séronégative ». Ce qui se résumera, au final, à ne plus rien avoir à dire, à ne rien avoir à annoncer, à ne rien avoir à avouer, à ne pas avoir à partager, à ne pas avoir à témoigner. Ne plus avoir de secret, ne plus dissimuler, ne plus être accusée de cacher quelque chose, ne plus se voir refuser un prêt, ne plus se voir reléguer en dernière position pour une opération, et surtout ne plus entendre « mais comment ça t’est arrivé ? ».”

Témoignage complet de F. Thune : ICI.

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